|
A CML és GIST Betegek Egyesülete (volt Gyógyulás az STI-vel) azzal a céllal alakult meg, hogy a krónikus mieloid leukémiában (CML), illetve a gasztrointesztinális strómális tumorban (GIST) szenvedő betegek és hozzátartozóik számára nyújtson tájékoztatást, egymással való kommunikációs lehetőséget, valamint érdekképviseletet. E két, egymástól jól elkülöníthető betegségcsoportba tartozó embereket egy közös terápiás lehetőség, a CML-ben és GIST-ben egyaránt hatásosnak bizonyult korszerű gyógyszer, a gyógyszerkísérletek során STI 571-nek nevezett, imatinib hatóanyagú szer köti össze. A betegeket egyúttal összekapcsolja a tájékoztatás iránti igény, és az a nehéz élethelyzet, amelybe betegségük miatt kerülnek.
Az Egyesületről
Honlapunkon folyamatos jelleggel, nyomtatott formában terveink szerint időről időre orvosi szempontból szakszerű, a tájékozódni vágyók számára közérthető és barátságos formában biztosítunk tájékoztatást a következő formákban:
Betegtájékoztatók (CML, GIST): A CML-ről illetve a GIST-ről szakszerű tüneti leírást és a kezelési lehetőségeket, valamint a betegség megélését, feldolgozását segítő részletes leírásokat kínálunk.
- Hírrovatunkban a Magyarországon és külföldön a betegség és kezelése kapcsán megjelent anyagokból adunk hasznos, érdekes szemelvényeket.
- Betegtörténetek (CML, GIST): A hasonló helyzetben lévő tagok, érdeklődők számára lehetőséget kínálunk történeteik névvel vagy anélkül való elmesélésére, ezáltal is segítséget nyújtva azoknak, akik egyedül érzik magukat a velük kapcsolatos vagy családjukban, ismeretségükben előforduló betegséggel.
- A szakértői válaszok (CML, GIST) egyesületünk szeretne lehetőséget adni azoknak, akiknek egyedi kérdéseik vannak független szakértőinkhez, mindkét betegségben. Az egyesület mailcímére
Az email cím védve van a spam botoktól, a megtekintéséhez a JavaScript bekapcsolása szükséges
küldött leveleket bizalmasan kezeljük és eljuttatjuk a megfelelő szakértőhöz. A tárgy cimszó alatt kérjük tüntesse fel "szakértő válaszol" jeligét.
- Fórum rovatot (CML, GIST) üzemeltetünk a két betegcsoport számára, amely segíti a betegek és hozzátartózik közvetlen kommunikációját, tapasztalatcseréjét.
- Étkezési tanácsok rovatunkban lehetőséget biztosítunk az egészségesebb táplálkozás receptjeinek
- Fotó galéria rovat tartalmazza a fontosabb események képeit
Érdekképviselet
Egyesületünk nem titkolt célja, hogy a képviselt CML-es és GIST-es betegek számára megkönnyítse az optimális életminőség, életkilátások biztosítását. A tájékoztatás és a tapasztalatcsere mellett ebben segítséget jelenthet szükség esetén a hatóságokkal való kapcsolatfelvétel, valamint a más, rákos betegek segítését célzó társadalmi szervezetekkel való együttműködés.
Támogasson minket
Szervezetünk közhasznú egyesület. Tevékenységeinket támogatóinktól kapott adományokból tudjuk finanszírozni. Kérjük, amennyiben támogatandónak találja az általunk képviselt betegek életminoségét és életkilátásait javító tájékoztatást, érdekképviseletet, adományát a következo bankszámlaszámra juttassa el.
CML és GIST Betegek Egyesülete számlaszáma:
10700158-49786204-51100005
Egyesületünket, köszhasznú szervezet révén 2006 óta jogosult az adók 1%-nak felhasználására. Kérem, amennyiben tudja, támogassa egyesületünket!
Adószám: 18470666-1-06
Amennyiben tagként vagy pártoló tagként be szeretne lépni egyesületünkbe, kérjük, tekintese meg a KAPCSOLAT menüpontot.
|
